Warning: "continue" targeting switch is equivalent to "break". Did you mean to use "continue 2"? in /home/larynxhrorg/public_html/wp-content/themes/Divi/includes/builder/functions.php on line 5586
O nama - larnyx
Početna stranica » O nama

MI SMO Hrvatska zajednica laringektomiranih osoba

To je udruga za samopomoć, koja okuplja osobe koji su laringektomirani, njihove podupiratelje, članove obitelji i prijatelje.

 

1.Tko su laringektomirani?
Laringektomirani su osobe koje su operacijom, uglavnom zbog raka grla, izgubili svoj prirodni način govora. Nisu nijemi, a većina laringektomiranih se zahvaljujući usvajanju nadomjesnog govora može kvalitetno sporazumjevati sa okolinom.

 

Postoje tri načina nadomjesnog govora:
1. Ezofagealni govor
2. Govor nakon ugradnje govorne proteze
3. Govor pomoću elektronskog pomagala (elektrolarinx)

 

2. Što želimo?
Želimo prenositi i svjedočiti o našem iskustvu oboljelima od raka grla, kao i njhovim obiteljima i drugima koji su ugroženi, po mogućnosti već i prije operacije.

Obavještavati javnost o našem posebnim potrebama putem predavanja u školama, dobrovoljnim udrugama i zdravstvenim obrazovnim i drugim ustanovama i sl. Također i preko Interneta.

 

3. Kako pomažemo?
Osim poukom i savjetima iz vlastitog iskustva pomažemo i neophodno potrebnim pomagalima za zaštitu i njegu te održavanje traheostome. Sastajemo se kao izravno pogođeni članovi i obitelji, te istomišljenici u kulturnim događanjima, društvenim susretima i priredbama. Posjećujemo novooperirane u bolnicama prije i poslije operacije.

 

Na našim susretima zorno pokazujemo da se kvalitetno i sretno može živjeti i bez grkljana. Organiziramo seminare i tečajeve koji laringektomiranima podižu kvalitetu života, npr. usavršavanje nadomjesnog govora, pjevanje, plivanje, računalno opismenjavanje, razna predavanja. Izdajemo priručnike i propagandni materijal o tumorima glave i vrata.

 

Koristi od članstva

 

Klub operiranih kao bitan čimbenik kvalitete života laringektomiranog

 

Laringektomirani su osobe kojima je zbog raka grla odstranjen grkljan. Dišu kroz otvor na vratu. Izgubili su mogućnost govora.

 

Nakon operacije im je potrebna dugotrajna rehabilitacija, od učenja gutanja, nadomjesnog govora, njege traheostome, do učenja dijafragmalnog disanja i održavanja gibljivosti vrata i ramenog obruča vježbama.

 

Najznačajnije posljedice su promjene na plućima zbog izostanka disanja kroz nos i izloženost vanjskih utjecaja na pluća, kao što je nezagrijani zrak, strane čestice u udahnutom zraku, gubitak vlage i fiziološkog otpora kao čimbenika dubljeg udisanja.

 

Depresiju zbog socijalne izolacije uspjeva razriješiti učenje jednog od tri vrste nadomjesnog govora, što nije lako niti uvijek dostupno jer zahtjeva dugotrajno učenje uz pomoć posebno educiranih logopeda.

 

Udruge operiranih, klubovi (tzv. grupe samopomoći, većinom uz Lige protiv raka) u nas i u svijetu okupljaju operirane i brinu o njihovoj rehabilitaciji i resocijalizaciji. Dobro rehabilitirani članovi već prvih dana nakon operacije posjećuju novooperirane, pomažu savjetima, daju korisne obavijesti i svojim primjerom normalnog načina života i nadomjesnog govora potiču na učenje i rehabilitaciju, te ih pozivaju na druženje u klubu.

 

U okviru Zagrebačke lige protiv raka već 45. godinu uspješno djeluje prvi klub u kojem je udruženo oko 130 članova. U njemu se laringektomirani druže, slušaju predavanja, razmjenjuju iskustva i nova saznanja, kako o novostima iz medicine tako i svojim pravima, te opskrbi pomagalima. Održavaju tjelesnu kondiciju i treniraju nadomjesni govor, sudjeluju u programima koje podržava i društvena zajednica.

 

U Zagrebačkom, kao i ostalim klubovima je starosna dob između 31 i 87 godina. Većina je operirana prije 5 i više godina, a ima članova koji su operirani prije više od 25 godina. Većina njih se uspješno služi nadomjesnim govorom (80%), zadnje vrijeme ih sve više ima ugrađene govorne proteze, a oko 10% se pri komunikaciji služi elektronskim pomagalom.

 

Žena je malo (oboljeva ih oko 5-10%), a u posljednje se vrijeme taj postotak povećava.

 

Klub je odavno bio učlanjen u Europsku konfederaciju laringektomiranih (C.E.L.).

 

Nastoji se da svi članovi prođu školu disanja, a više od 10 ih je osposobljeno i opskrbljeno uređajima za hidroterapiju i plivanje, zahvaljujući pomoći udruga iz Njemačke i Slovenije.

 

U radu klubova multidisciplinarno sudjeluju onkološke sestre, koje imaju značajnu ulogu radi prvog kontakta i učenja novom načina života, zatim logopedi, fizioterapeuti, psiholozi i ostali, što pospješuje integraciju laringektomiranih u obitelj i zajednicu. Jedan dio mlađih se uspješno vraća i na radno mjesto.

 

Aktivnosti Hrvatske zajednice laringektomiranih je prepoznala Europska konfederacija (C.E.L.) i povjerila joj 2007. godine organizaciju VII. Europskog kongresa u Crikvenici.

 

Klub operiranih svima pruža optimizam i podiže kvalitetu života, tako da se članovi ne osjećaju izolirani, uspijevaju normalno komunicirati s okolinom, što je bitan čimbenik, budući da sposobnost govora čovjeka i čini socijalnim bićem.

 

Za reintegraciju i resocijalizaciju laringektomirani moraju mjenjati način života, vratiti osmijeh, naučiti se radovati i nadati se. Treba izaći iz verbalne internacije, izbjeći izolaciju i depresiju, a upravo se to uspjeva ostvariti kroz klubove. Tako se laringektomirani uvjere da se i maligna bolest može prevladati te shvatiti vrijednost latinske poslovice “Dum spiro spero!” – dok dišem, nadam se!

 

45. godišnja povijest zagrebačkog kluba laringektomiranih

 

Jedan od ciljeva Zagrebačke lige protiv raka je i skrb o liječenim i operiranim bolesnicima. Na poticaj akademika Ive Padovana grupa entuzijasta na čelu s Vladimirom Sokolajem osnovala klub još davne 1974. godine.

 

Najprije se zvao „Klub za govornu rehabilitaciju“, a ubrzo je promijenio ime u sadašnje „Zagrebački klub laringektomiranih osoba“.

 

Vladimir Sokolaj se povezao sa udrugama susjednih zemalja u Austriji, Njemačkoj i Italiji kao i s Europskom konfederacijom laringektomiranih (C.E.L.). Međunarodne veze su brižno njegovane tako da je Sokolaj sudjelovao na više međunarodnih kongresa, čak i u Južnoj Americi. Te prijateljske veze su mnogo značile kada se Hrvatska osamostaljivala, jer se Klubu donacijama osigurala obskrba i brojna pomagala iz CEL-a i prijateljskih zemalja. Prije dvije godine Klub je sklopio i sporazum o uzajamnog suradnji s Udrugom laringektomiranih Donje Saske.

 

Nakon Domovinskog rata Zagrebački je klub u inozemstvu predstavljao sve Laringektomirane iz Hrvatske i bio je pridruženi član CEL-a. Od 2001. godine provodi se akcija osnivanja klubova i po drugim gradovima, a čemu je mnogo doprinijelo druženje laringektomiranih prigodom proslave Sv. Blaža, zaštitnika bolesti grla u Thalassotherapiji u Crikvenici. Nakon Sokolaja od 1997. do 2001. god. predsjednik kluba je bio Željko Grünfeld.

 

Od 2001. god. predsjednik kluba je Miloš Manestar, koji je od 2007. god i predsjednik Hrvatske zajednice laringektomiranih. Od 2006. god. je i podpredsjednik Europske konfederacije. Od ožujka 2010. god. predsjednik kluba je Želimir Füzy, a M. Manestar je proglašen počasnim predsjednikom.

Osnivanje tolikih klubova stvorilo je potrebu osnivanja „Hrvatske zajednice laringektomiranih“, koja je kao samostalna udruga osnovana 4. veljače 2007. god. u Crikvenici. Prije toga je uspješno organiziran VII. Europski kongres C.E.L.-a u Crikvenici (u rujnu 2006. godine). Značajnu stručnu i tehničku pomoć u organiziranju tog kongresa pružilo nam je Društvo za unapređenje hrvatske otorinolaringologije. Na Kongresu je sudjelovalo 15 naših članova, koji su se uspješno predstavili pjevačkim nastupima i plivanjem, te pokazali da nimalo ne zaostaju za ostalima. Predavanja je održalo 5 naših stručnih suradnika, a sve se uredno odvijalo pod pokroviteljstvom ministra zdravstva RH i gradonačelnika Crikvenice.

 

U Hrvatskoj živi preko 1000 laringektomiranih osoba, gotovo polovina je organizirana u Klubove. HZL se uz potporu stručnih suradnika bori za ostvarenje većih prava i u tome uspjevamo.

 

U Zagrebu je u Klubu okupljeno oko 130 članova, od kojih je aktivno 80. Prosječna dob članova iznosi oko 60 godina, najmlađem je 32, a najstarijem 86 godina. Većina je 5 do 10 godina iza operacije, a nekoliko članova je operirano prije više od 25 godina.

 

Članovi se okupljaju i druže na sastancima, koji se odvijaju dva puta mjesečno. Tamo dobivaju informacije o pravima i dostupnosti pomagalima, te slušaju predavanja iz zdravstvene problematike. Redovito na sastancima pod vodstvom stručnih fizioterapeuta vježbaju mišićje i zglobove vrata i ramena te provode vježbe disanja. Također dogovaraju aktivnosti, kao i posjete novooperiranim bolesnicima na klinikama. Dobro rehabilitirani timovi tom prigodom svojim primjerom potiču operirane na rehabilitaciju, daju im savjete kako živjeti s traheostomom i reintegrirati se u obitelj i drušvo.

 

Klub surađuje s liječničkim i sestrinskim udrugama, Medicinskim i Rehabilitacijskim fakultetom, ORL klinikama, Poliklinikom „SUVAG“, te Poliklinikom za bolesti dišnog sustava. Osobita je suradnja sa Zdravstvenim veleučilištem, gdje su neki naši članovi redoviti gosti – predavači u predmetu onkološke rehabilitacije. Klub je zahvaljujući potpori Gradskog ureda za zdravstvo izdao priručnik „Kako pomoći laringektomiranima“, te „Fizioterapija kod osoba liječenih i operiranih na grlu“.

 

Od 2006. godine održavaju se seminari, škola plivanja, te psihoonkološke potpore u Thalassotheraopiji u Crikvenici, čiji su zdravstveni radnici uvijek ljubazni domaćini i pružaju nam svu potrebnu stručnu pomoć. Njihov bazen je poprište tradicionalnih internacionalnih takmičenja u plivanju, koje se od 1995. god. upriličuju na dan Sv. Blaža. Hrvatska i Zagreb od 2004. godine imaju i svoju plivačku reprezentaciju, koja nas uspješno predstavlja. Sa time Klub nastavlja i dalje. Jedna od najnovijih korisnih aktivnosti je pilot projekt Informatičkog opismenjavanja.

 

Kroz sve te aktivnosti se dobar broj članova uspješno reintegrira i značajno im se podiže kvalitet života. Uvijek nalazimo nove aktivnosti i potičemo interese naših članova na što veće sudjelovanje u svim akcijama, što će nam i nadalje ostati prioritet. Sve ovo je dokaz da se s rakom i nakon raka može kvalitetno živjeti.

 

Hrvatska zajednica laringektomiranih

Print Friendly, PDF & Email